El diagnóstico suele tardar años, los tratamientos pueden costar miles de pesos y muchas pacientes sienten que sus síntomas no son comprendidos.
Hormigueo en las manos, cansancio intenso y dificultad para caminar fueron algunos de los síntomas que vivió Gabriela Martínez, periodista capitalina, y que durante años distintos médicos atribuyeron a estrés, agotamiento o problemas de postura relacionados con el trabajo.
Con el tiempo, las molestias avanzaron hasta afectar seriamente su movilidad y, a los 30 años, recibió en la CDMX un diagnóstico que cambiaría su vida: esclerosis múltiple.
Cada 30 de mayo se conmemora el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple (EM), una enfermedad autoinmune que afecta el sistema nervioso central.
Ocurre cuando el sistema inmunológico ataca la mielina, la capa que protege las fibras nerviosas, provocando síntomas que pueden ir desde hormigueo y fatiga extrema hasta problemas de movilidad, visión, memoria o equilibrio.
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De acuerdo con la Organización Mundial de la Salud (OMS), más de 1.8 millones de personas viven con esclerosis múltiple en el mundo.
En México, la prevalencia estimada es de 15 casos por cada 100 mil habitantes, lo que coloca al país como una zona de bajo riesgo en comparación con otras regiones; sin embargo, especialistas advierten que la enfermedad podría estar subdiagnosticada.
Mujeres en México con esclerosis. Foto: Pexels/ Gabriela Martínez
Gabriela, periodista de 35 años que actualmente vive en Madrid, fue diagnosticada hace cinco años en la CDMX, luego de experimentar síntomas durante casi una década.
Mis primeros síntomas aparecieron hace como diez años. Se me dormían las manos, pero fui con médicos que solo me recetaron ibuprofeno
Gabriela -
Con el tiempo, los síntomas empeoraron.
Empecé a sentir hormigueo en las piernas hasta que se me paralizó toda la mitad del cuerpo y ya no podía casi caminar
Gabriela - Paciente con esclerosis
Especialistas de la UNAM señalan que el diagnóstico de la esclerosis múltiple suele retrasarse porque los síntomas pueden desaparecer durante meses o incluso años, dificultando detectar la enfermedad a tiempo. Además, muchas personas los confunden con estrés, agotamiento o problemas posturales.
Para Gabriela, recibir el diagnóstico fue contradictorio.
Cuando escuché ‘esclerosis múltiple’ sentí alivio, porque por fin tenía una explicación de todo lo que me había pasado. Pero después vino el golpe de realidad
Gabriela - Paciente con esclerosis
Diagnosticar y tratar la esclerosis múltiple puede representar un reto económico importante. En la CDMX y el Estado de México, una resonancia magnética puede costar entre 2 mil 500 y más de 10 mil pesos, mientras que algunos tratamientos privados superan los 40 mil o incluso 60 mil pesos mensuales.
El neurólogo me dijo: ‘si no te vemos ya puedes terminar en silla de ruedas’”, relata. “Fue rapidísimo, pero también carísimo. Mi mamá pagó con su tarjeta de crédito
Gabriela - Paciente con esclerosis
Aunque instituciones públicas como IMSS, ISSSTE y hospitales especializados ofrecen atención y medicamentos, pacientes y especialistas señalan que las listas de espera para neurología suelen ser largas y que el acceso depende de la disponibilidad de recursos y estudios especializados.
Mujeres en México con esclerosis. Foto: Pexels/ Gabriela Martínez
La situación se vuelve más compleja considerando el acceso desigual a la salud en la región. De acuerdo con el Informe Anual sobre la Situación de Pobreza y Rezago Social 2024, en el Edomex alrededor de 9 millones de personas carecen de seguridad social, lo que representa el 52.1% de su población. En la CDMX, el 44.2% de la población no cuenta con acceso a servicios de salud.
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La EM afecta principalmente a mujeres: por cada hombre diagnosticado, hay aproximadamente tres mujeres con la enfermedad. Para Gabriela, esto también refleja una falta de investigación histórica sobre padecimientos que afectan mayoritariamente a mujeres.
“Si esto le diera más a hombres, ya habría cura”, dice.
Aunque todavía no existe una cura para la esclerosis múltiple, en los últimos años también han surgido nuevas herramientas para mejorar la calidad de vida de los pacientes.
Mujeres en México con esclerosis. Foto: Pexels/ Gabriela Martínez
Especialistas señalan que terapias de neurorehabilitación apoyadas con tecnología robótica pueden ayudar a recuperar movilidad, equilibrio y fuerza muscular. En la CDMX, centros especializados como Clínica Cerebro trabajan con este tipo de tratamientos enfocados en estimular la neuroplasticidad y acompañar la rehabilitación neurológica de manera personalizada.
Además de los tratamientos médicos, Gabriela encontró apoyo en la terapia psicológica, la natación y grupos de pacientes con enfermedades autoinmunes. “La fatiga es muy difícil de explicar”, cuenta. “Después de trabajar yo ya no tengo energía para salir de mi casa”.
La esclerosis múltiple también es conocida como “la enfermedad de las mil caras” porque sus síntomas cambian en cada persona. Para Gabriela, visibilizarla también significa dejar de normalizar señales que el cuerpo da durante años, incluso la periodista abrió el blog "Escleroticas" para compartir información sobre esta condición.
No hay que normalizar ciertos síntomas”, advierte. “Cuando algo no tiene explicación y se prolonga en el tiempo, hay que checarse
Gabriela - Paciente con esclerosis
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